Встать на собственные ножки мечтает четырехлетний мальчик из Алматинской области

Цена жизни – 1 миллиард тенге. Именно столько стоит лекарство так необходимое 4-летнему Рамиру из Алматинской области. Ребенок борется со страшным диагнозом – спинальная мышечная атрофия. Из-за болезни у него отнимаются ноги, в следствие чего он не может развиваться, как все дети, - передает корреспондент Almaty.tv.

Мать маленького Рамира рассказывает, он родился абсолютно здоровым ребенком и, как все дети нормально развивался до 6-ти месяцев. Тогда родители заметили, что он самостоятельно не опирается на ножки. Врачи советовали дать малышу время, а в год и пять месяцев, как гром прогремел страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия.

- Если он упал, завалился набок или упал на спину, ему тяжело подняться. Это первое, что его тревожит. Второе, это во время сна, его нужно постоянно переворачивать с боку на бок, так как он этого самостоятельно сделать не может. Ему очень хочется ползать, он прям просится на пол. Но, так как он не может этого сделать, максимум, что он может себе позволить, полежать какое-то время на животике и все, - рассказала мать ребенка Жанна Ковалевская.

Своей боли Рамир старается не показывать. Мальчик очень жизнерадостный и смышлёный, а в будущем мечтает стать врачом.

По словам родителей, Рамиру нужен препарат, доступный только за рубежом. Именно он даст шанс на полноценную жизнь. Но у мальчика осталось мало времени. Сейчас он весит 12 килограммов, а препарат надо успеть ввести, пока вес малыша не достиг 13 килограммов, беспокоятся родители.

- Наша мечта, конечно же, чтобы наш малыш был здоровый. Потому что, выходя на улицу, больно смотреть на то, как он просится играть в футбол с ребятами, просит помочь полить цветы или, как он просто хочет поиграть с собакой. Хотелось бы, чтобы наш малыш был похож на всех других деток, чтобы в школу он пошел на своих ножках, - делится мама Рамира.

Врачи отмечают, что заболевание очень редкое, но прорыв в медицине позволил жить с таким диагнозом даже взрослым. Для лечения медики применяют три препарата, но они не каждому по карману.

- Это тяжелое заболевание наследственное. Оба родителя являются носителями этого гена. Каждый 45-й житель страны является носителем этого гена. Если говорить о мировых данных, то частота этого заболевания 1 на 11 000, - отметила главный внештатный специалист по неврологии МЗ РК Сауле Туруспекова.

Собрать средства самостоятельно на спасение жизни малыша родители не в силах. Им остаётся надеяться лишь на помощь неравнодушных казахстанцев. Подарить шанс на полноценную жизнь ребенку может любая сумма.

Салтанат Нургалиева, Медет Саматулы - телеканал "Алматы"

Читайте также: В Казахстане увеличат выплату пособий