Дети с редким заболеванием нуждаются в особых лекарствах: как решают проблему в Управздраве Алматы

Родители детей с редким заболеванием в Алматы говорят, что не могут приобрести необходимые лекарства. Вопрос находится на повестке дня городского маслихата, передает Almaty.tv.

Первые признаки генетической болезни начали проявляться у Айкына в 2 года. Он быстро уставал. Сначала у мальчика диагностировали миопатию Дюшена, а 3 года назад ему сделали генетический анализ. Исследование показало, что у Айкына спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на редкое заболевание, мальчик получает образование и не теряет надежду.

"Я хочу, как и все люди, ходить и бегать. А еще я хочу открыть свою аптеку. Чтобы на полках были все лекарства, которые ищут болеющие люди. Хочу, чтобы никто не болел", - поделился Айкын Карынбаев. 

Заполнить аптечные полки лекарствами мальчик мечтает неспроста. Встать на ноги ему поможет единственное лекарство, которого в стране нет. Все это время за ним ухаживала бабушка. Она водила внука по всем медорганизациям и лечила всевозможными методами. 

"Хочу, чтобы мой внук жил полноценной жизнью. Да, он не сможет бегать и прыгать. Но хотя бы будет самостоятельно передвигаться. Для этого нам нужно лекарство "Спинраза". Только оно поможет. Так нам говорят врачи. Прошу у государства помочь нам", - заявила бабушка Айкына Шолпан Карынбаева. 

По разным причинам медучреждения отказывали в обеспечении этими лекарствами. Родители детей с редкими генетическими заболеваниями, входящие в Общественный фонд, обратились в местное управление.  

"К примеру, нам могут сказать в 666 приказ об амбулаторном обеспечении и о том, что горздравы и местные маслихаты обеспечивают только на амбулаторном уровне. В КНФ напротив наших препаратов указаны, что эти препараты орфанные. Соответственно, закуп должен производиться в любом случае. Он должен быть обязательным, независимо на амбулаторном или стационарном уровне", - отметила директор ОФ "Өмірге сен" Сабиля Шугелова. 

Эти лекарства включили в список КНФ только в прошлом году. В Управлении отметили, что все требующее от них сделано и они ждут ответа от городского маслихата.

"Никаких проблем не должно возникнуть. Вся заявка в полном объеме подана. Рассчитываем на положительное рассмотрение на сессии. У нас заявка подана по 4 на залоге. Общее количество человек 17. На общую сумму 2 миллиарда тенге", - заверил и.о. замруководителя отдела городского Управления общественного здоровья Айдар Джуматаев. 

Проект решения об обеспечении этими препаратами прошел публичное обсуждение на сайте Еgov. Заседание маслихата состоится 7 октября, где и решат эту проблему. В случае одобрения в городском Управлении общественного здоровья обещают закупить лекарства до конца 2020 года.